Wilson hastaları ölüme terk edildi  

• Türkiye’de sayıları 1000’in üzerinde olan Wilson hastası, dolardaki artış yüzünden ilaç bulamıyor. Wilson hastası Fatma A., yaşadığı sorunları, ilaç krizini ve sağlık sisteminin nasıl çöktüğünü anlattı.

RONİ ARAM 

Türkiye’de sayıları 1000’in üzerinde olan Wilson hastası, dolardaki artış yüzünden ilaç bulamıyor. Hayati riski olan bu hastalığın ithal ilaçları, şirketler tarafından Türkiye’ye gönderilmezken Sağlık Bakanlığı ise hastaları kaderlerine terk etmiş durumda. 

Wilson hastalığı karaciğer, beyin ve diğer hayati organlarda bakır birikmesi sonucu ortaya çıkan ve nadir görülen kalıtsal ya da doğum esnasında oluşabilen bir hastalık. Fatma A.’nın aktardığına göre Türkiye’de, resmi olmayan rakamlara göre 1000’in üzerinde Wilson hastası bulunuyor. Bu hastaların tedavi amaçlı Artene ve de Metalcaptas isimli ithal iki ilacı kullanması gerekiyor. Bazı hastalarda oluşan nörolojik kaynaklı hareketlerini kontrol edememe sebebiyle de boyundan vurulan bir iğne olmaları gerekiyor.  

Fatma A. hem bu iki ilacı hem de boyundan vurulan iğneyi kullanan bir hasta. Hareketlerini ve yürümesini tam olarak kontrol altında tutamıyor. Beyninin iki kısmında hala bakır birikmesi var ve bu da sinir sistemindeki hareket motorlarını etkiliyor. Haber için buluştuğumuz Fatma’nın hastalığı çıplak gözle görülebilecek seviyede. Yürümekte zorluk yaşadığı için de engelli statüsünde.  

Fatma A. hasta olan birçok kişi gibi sesinin duyulmasını istiyor, zira ilaç krizi onlar için hayati tehlikeyi artırıyor; ama diğer yandan fotoğraf vermek ve de habere gerçek adının yazılması konusunda da tereddütleri var. İletişimde olduğu birçok hastanın çıkıp bunları söyleyemediğini konuşma boyunca anlatıyor, kendi çekincesi de Sağlık Bakanlığı tarafından mimlenmek.  

İki ithal ilaç ve iğne

Fatma A. ilk olarak hastalığını ve nasıl tedavi gördüğünü anlatıyor: “Wilson hastasıyım. Karaciğerimdeki mineral dokuda sorun var. Vücut buradaki bakırı öğütüp dışarı atamıyor. Bu da vücutta bakırın birikmesine sebep oluyor. Bu birikme sonucunda bakır ya beyne zarar veriyor ya da karaciğeri tamamen ele geçirip çoklu organ yetmezliğine yol açıyor. Ölümcül bir hastalık. Hastalığım nörolog ve gastroloji tarafından takip ediliyor. İki ilaç kullanıyorum, 2-3 ayda bir de nöroloji boynuma iğne yapıyor. Sürekli hastanelerdeyim. Fizyoterapi vs. ekstra tedavilerim var.”

İlk kriz Covid ile yaşandı

Ekonomik krizin derinleşmesi ve de dövizin yükselişi Fatma ve onun gibi olan birçok hasta için hayati öneme sahip ilaçların Türkiye’ye girmesine engel oluşturmuş. Fatma A. ilaçta ilk krizin Covid-19 salgını öncesi Sağlık Bakanlığı’nın her yıl Şubat ayında ithal ilaçlar için belirlediği döviz fiyatı döneminde yaşandığını söylüyor. “Sağlık Bakanlığı'nın ithal ilaç firmaları ile fiyat belirleme sıkıntısı olduğu için biz ilaçsız kaldık. Bakanlık hastanelere belirli miktarda ilaç veriyordu. Doktorlar da bize belli sayıda tablet veriyordu. Hastalar da ellerinde fazla olduğu sürece birbirleriyle ilaç alışverişi yapıyordu” diye anlatıyor. 

Arttırmayı bırak ilacı bulamıyoruz

2020 yılını bu şekilde atlattıklarını ancak Haziran’a kadar ilaç alamadıklarını vurgulayan Fatma A., “Sadece bakır ilacını verdiler ki onu da vermek zorundalar. Çünkü bakır seviyesi aniden yükselirse çoklu organ yetmezliğine sebep oluyor… Salgın süresince, neredeyse iki buçuk yıldır doktorlar bazı ilaçların miligramlarını düşürmek zorunda kaldı. Hiç almamaktansa az alabilelim diye ve bu yüzden 2 yıldır tedavimiz aksıyor. Ben Çapa'da tedavi oluyorum buradaki hocalarımızın tavsiyesi üzerine aslında ilaçların miligramının yükseltilmesi lazım ama bu dönemde değil miligramın yükseltilmesi ilacın kendisini bulamıyoruz” diye konuşuyor.  

Kaçak ilaç almak zorunda kaldık

Bakanlığın ilaç için gereken payı karşılamayacağını açıkladığını ve hatta hastalara “isteyen gidip özel alsın” dediğini belirten Fatma A., “Bu süreçte bakanlık bizi çok umursamadı. ‘Gidin doktorunuza ilacınızı değiştirin’ dedi. Fakat doktorlar bunun mümkün olmadığını söyledi. Biz de mecburen kaçak ilaç satanlara yönelmek zorunda kaldık ve çok fahiş fiyatlara aldık. Bakanlık bize ‘bu ilaçların ne olduğu belli değil, almayın’ diyor ama yaşamlarımız için bu riski göze almak zorundayız” diye ifade ediyor. 

İlaçlar fahiş fiyatta

Ekim ve Kasım ayları itibariyle dövizin sert yükselişi Wilson hastaları için de ciddi tehdit oluşturmaya başlıyor. Zira 2020’de bir şekilde kaçak, dayanışmayla ya da elde kalanları kullanan hastalar için ilaç artık neredeyse bulunmaz hale gelmiş durumda. “İlaç sıkıntısı çektiğimizde bir tanıdık vasıtasıyla yurt dışından getirdim, zaten artık devlet aradaki farkı da ödemiyor ve kutusu 50 Euro. O zaman 3 aylık ilaca yaklaşık 500 TL ödedim. Kaçak ilaç aldığımızda da 6 günlük ilaca yaklaşık 680 TL para ödedik. Artık tüm bunları görmezden geliyoruz, yeter ki ilacımız olsun” diye belirtiyor. 

Bizi ölüme terk ediyorlar

Fatma A., “WhatsApp üzerinden kurduğumuz hasta iletişim gruplarında hala ilaç bekleyen bir sürü hasta olduğunu biliyorum. Bizi görmezden gelip ölüme terk ediyorlar. Cumhurbaşkanlığı İletişim Merkezi’ne (CİMER) yazdım, bakanlıkla görüştüm. Yine Türk Eczacılar Birliği (TEB) ile de bu konuda görüşmeye çalışıyoruz” diyor. Bakanlıktan cevap alındığını ancak cevabın sorumluluğu başkasına atmaktan ibaret olduğunu söylüyor Fatma A. ve ekliyor: “Bakanlık verdiği cevapta ‘İlaçlarda sorun yok, firma ülkeye sokmuyor. Evrak eksik’ diyor. Fakat TEB yurtdışındaki firmanın döviz yükseldiği için ilaçları ‘sabit’ fiyattan sokmak istemediğini söylüyor. Her yıl Şubat ayında ilaçlar üzerinde yapılan kur belirlemede döviz kuru 4.7'ye sabitlemiş durumda. TEB de buna dair açıklamalar yaptı. Sabitlenmiş kur değişmediği için ülkeye ilaç girmiyor. Bliyorsunuz ki tek adam rejiminde yaşıyoruz ve bugün Cumhurbaşkanının onay verip vermediği şeyler hayata geçiriliyor. Sorunun esas kaynağı Sağlık Bakanlığı, Cumhurbaşkanlığı ve ekonomik krizin derinleşmesi” diyor. 

Bıçak kemiğe dayandı 

Sorunun sadece ilaç da olmadığını söyleyen Fatma A., “Bizler engelli statüsüne düşürüldüğümüz için devlet bize 600 lira gibi komik bir rakam veriyor ve bunu fazlasıyla geri alıyor. Bu durum bizi aile bireylerimizde sigorta varken bile Yeşil Kart statüsüne düşürüyor. Bizler yarı özel vakıf üniversitelerine devlet hastanesinden sevk almadan gidemiyoruz. Çapa Tıp Fakültesi’ne rahat gidebiliyoruz. Fakat orada da çok fazla yoğunluk var. Ayrıca benim durumum biraz daha özel. O yüzden ben iğnemi Bezmialem Vakıf Üniversitesi’nde yaptırıyorum. Çünkü bu iğneyi ancak profesör düzeyinde biri vurabilir” diye anlatıyor.  

Hastaneden sevk alamıyoruz

“Normalde Haseki Hastanesi'nden sevk alıyorduk fakat şu an yasal hakkımız olmasına rağmen oradan sevk alamıyoruz” diyen Fatma A., şunları söylüyor: “Temmuz -Ağustos döneminde bir iğne sürecim vardı. Taksim Eğitim ve Araştırma Hastanesi’ne gittim ve oradaki kadın bana ‘sizin iğneleriniz burada değil, üniversite hastanelerinde yapılması gerekiyor’ deyip sevk verdi. Kasım'da bu ilaç sıkıntısının yeniden başladığı bir dönemde sevk almaya gittiğimde verilmedi. Neden dediğimde ‘sen gittikten sonra çok fazla hasta geldi, sevkle gönderince orası yarı özel olduğu için devlet parayı hastaneden kesiyor’ gibi açıklamalar yapıldı. Bunun için başhekimliğe çıktım ve orada ‘biz bölüm başkanlığına müdahale edemeyiz’ dendi. Ben orada sinir krizi geçirdim aynı zamanda astım hastasıyım ve tıkanıp kaldım. Doktorlarla konuştular. Uzmanlar ‘biz yaparız’ dedi ama bölüm başkanı izin vermedi. Orada bana deniliyor ki; ‘Samatya Devlet Hastanesi'nde yaptır’. Ben oraya daha evvel gittim ve oradaki nörolog ‘sen sürekli kıpırdadığın ve bu iğne boyun bölgesinden yapıldığı için çok riskli ben bu riski alamam’ diyor. Bana iğne yapabilecek doktorun profesör olması gerekiyor, diğer hastanedeki doktorlar da almıyor zaten. Bu benim yasal hakkım ve tüm yasal haklarım bu dönemde fiilen askıya alındı.” 

Doktor 5-6 yıl ömür biçti  

Şikayetlerinin karşılık bulmadığından söz eden Fatma A., “Hastalığımızı umursamıyorlar, bizi umursamıyorlar. Git nereye şikayet edersen et diyorlar. Doktorun bana biçtiği ömür 5-6 yıl ve ben bir ömür boyu bu ilaçları kullanmak zorundayım. Bu süreç aynı zamanda psikolojimizi de yıpratıyor, az buz şeylerle uğraşmıyoruz. Bana diyor ki ‘sana Akineton ilacı verelim.’ Çünkü bedenim hareket ettiği için uyuşturacaklar beni ve hiçbir hareketim olmayacak. Benim beynimi, bedenimi hareketlerimi gözardı ediyorlar! Mesele sadece ilaç değil. Covid’le görmüştük ama artık eminiz sağlık sistemi çökmüş” diye konuştu.

* NOT: Hasta mahremiyeti ve haklarını korumak için röportajı yaptığımız kişinin adını gizleyerek haberde Fatma A. olarak kullanıyoruz.