Friedreich Ataksi hastalığı, beyincik ve beyin ile kaslar arasındaki koordinasyon eksikliği nedeniyle DNA’daki 9’uncu kromozomun bozukluğu ile ortaya çıkıyor, sinir sistemini etkiliyor, yürüyüş bozukluğu ve konuşma problemlerinin yanı sıra kas güçsüzlüğü ve kalp hastalıklarına neden olabiliyor. Yıllardır maddi imkansızlıklardan dolayı tedavileri yapılmayan kardeşlerin en büyük hayali; bir daha koşabilmek.
‘Çalmadığımız kapı kalmadı’
Hayallerinin peşinden gitmek istediğini ve tek odaya tıkanmış bir hayatı istemediğini dile getiren Nurcan Demir, tedavisinin yapılabilmesi için desteğe ihtiyacı olduğunu söyledi. Demir, “Bu hastalığa yakalandığımı bilmiyordum. Arkadaşlarımdan yardım istedim, bana araştırdılar. İstanbul’da tedavi olmam gerektiğini söylediler. Ama maddi imkanlarım el vermediği için tedavi olamıyorum. Benim hastalığım 18 yaşından beri başladı. Kendi ihtiyaçlarımı gideremiyorum. Okul okuyamadım. Psikolojim bozuldu. Sürekli annemden yardım istiyorum. Bu hayatı istemiyorum; iyileşmek istiyorum. Ben de bir genç kızım, hayallerimin peşinden gitmek istiyorum. Buradan herkese sesleniyorum. Sizin de kızlarınız var, biz de kızlarınız sayılırız. Bize yardım elinizi uzatın, iyileşelim. Kendi ihtiyaçlarımızı kendimiz giderelim. Ben araştırdım, Acıbadem’de tedavi olabiliyoruz. Ama buna gücümüz yok. İki kız kardeşiz, maddi durumumuz olmadığı için devlet hastanesine gidiyoruz. Ama tam teşkilatlı bir hastanede tedavi olmamız gerekiyor. Çalmadığımız kapı kalmadı” dedi.
‘Başıma bir şey gelirse kim bakacak?’
Herhangi bir sosyal güvenceleri olmadığını, tedavilerinin devlet hastanelerinde kısıtlı imkanlarda yapıldığı için sonuç vermediğini söyleyen anne Halime Demir ise “İlk hastalıkları başladığında kalp çarpıntıları oluyordu. Böbrekleri, sırtları ağrıyordu. Sürekli ağrı kesici alıyorlardı. 18 yaşından beri yürüyemiyorlar. Erzurum’a götürdük, tedavileri olmadı. İstanbul’a götürmemiz gerek. Maddi durumuz yok. Malda mülkte gözümüz yok, sadece tedavileri yapılsın. Bütün ihtiyaçlarını ben gideriyorum. Evin ihtiyaçları, kendi ihtiyaçlarını hepsini ben gideriyorum. Çamaşır, ev temizliği, yemek işlerini ben yapıyorum, banyolarını ben yaptırıyorum. Başıma bir şey gelirse kim kızlarıma bakacak. Gece gündüz bu odada oturur vaziyetteler, bu odadan dışarı çıkamıyorlar” diyerek yardım istedi.
ERCAN ÖZHAN/DİHA/AGIRÎ