Eymen ailesinin buruk sevinci

• SMA hastalığıyla mücadele eden 2,5 yaşındaki Ali Eymen’in tedavisi için gerekli bağışın toplandığı gün 22 yaşındaki lösemi hastası ablası Ceren Ağum koronadan dolayı hayatını kaybetti.

 

Ali Eymen’in tedavisi için açılan sosyal medya hesabından şu mesaj paylaşıldı: "Aylardır heyecanla beklediğimiz bugünü maalesef buruk yaşıyoruz. İsterdik ki bu haberi coşkuyla, kutlamalarla duyuralım ancak yaşadığımız kayıp aileyi ve destekçilerimizi derinden yaraladı. Sizler Ali için birlikte oldunuz, dünyanın her yerinden gece gündüz emek verdiniz, destek oldunuz. Kampanyaya maddi-manevi destek veren herkese teşekkür ederiz."

22 yaşındaydı

Kocaeli Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde bir süredir yoğun bakım servisinde yatan lösemi hastası Ceren Ağum koronayla mücadele ediyordu. Ceren, 22 yaşında ve iç mimar adayıydı.

2 milyon Sterlin toplandı

Ceren’in hayatını kaybettiği gün Ali’nin tedavisi için yürütülen kampanyada istenen rakama ulaşıldı. Babası Dêrsim, annesi Elbistanlı olan 31 aylık Ali Eymen’in tedavisi için gereken 2 milyon Sterlin bağışlarla toplandı.

Avrupa’nın birçok ülkesinde de sivil toplum örgütlerinden derneklere, sanatçılardan işverenlere çok geniş bir çevre kampanyaya destek oldu.

Tedavisi Macaristan’da

İngiltere’deki Alevi toplumunun ve demokratik kitle örgütlerinin temsilcileri Enfield Alevi Kültür Merkezi’nde bir araya gelerek geçtiğimiz günlerde kampanyanın startını vermişti. Fransa'nın başkenti Paris'te yaşayan Elbistanlı ve Pazarcıklılar da 320 bin Euro da topladı. Buradan giden parayla kampanya için gereken para toplandığı bildirildi. 

Ali Eymen'in tedavisi Macaristan'da yapılacak. Önümüzdeki günlerde tedavisinin başlaması bekleniyor.

SMA nedir?

Türkiye'de 1.400 SMA hastası bulunuyor. Spinal Müsküler Atrofi (SMA), halk arasında bilinen adıyla ‘gevşek bebek’ sendromu. Yeni doğan bebeklerde görülen ve omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek, yürüme, yemek yeme veya nefes alma kabiliyetini ortadan kaldıran bu hastalık, bebekler için çok tehlikeli ve ölümcül bir rahatsızlık. Tedavisi ise oldukça pahalı olan bu hastalıkla Türkiye’de binlerce aile mücadele ediyor. Ali Eymen’in ailelesi, çocuklarını yaşatabilmek, nefes almalarını sağlamak amacıyla Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan ‘Zolgensma’ tedavisi için 5 aydır kampanya yürütüyorlardı.

HABER MERKEZİ