Sare için başarıldı sıra Roza’da

21 Ocak 2021 Perşembe - 12:50

SMA hastası sekiz aylık Roza Arı için Hamburg’da kampanya yürüten 25 yaşındaki Seyran Çelik, "Tek umutları yurt dışında yaşayan insanlardan gelecek olan bağışlar.

M.ZAHİT EKİNCİ/HAMBURG

SMA hastası sekiz aylık Roza Arı için Hamburg’da kampanya yürüten 25 yaşındaki Seyran Çelik, "Tek umutları yurt dışında yaşayan insanlardan gelecek olan bağışlar. SMA hastası Sare için başardık. Gerekli miktarı toplayıp Roza’yı yaşatmak da bizim elimizde" diyor.

Roza Arı, Spinal Musküler Atrofi (SMA) TIP 1 hastalığına yakalanan binlerce çocuktan biri. Henüz 8 aylık. Roza’nın ailesi çocuklarını yaşatabilmek için bir bağış kampanyası başlatmış ancak şimdiye kadar tedavi için gereken miktarın sadece yüzde 35’i karşılanabilmiş. Türkiye’de SMA hastası çocuklar için yardım kampanyalarının engellenmesi, Arı ailesi için tek umut kaynağı olan bu kampanyayı da sekteye uğramış. Almanya’nın Hamburg kentinde yaşayan Seyran Çelik ise Arı ailesinin tedavi için yürüttüğü kampanyaya destek olmak için kolları sıvamış.

Desteğe ihtiyacımız var

SMA’nın bir çeşit ölümcül kas hastalığı olduğunu belirten Çelik, "Türkiye’de devlet tarafından karşılanmayan tedavi için Roza bebek ve ailesinin vakit kaybetmeden ABD’ye gitmesi gerekiyor. SMA TIP 1 hastası Roza bebeğin 2.2 milyon dolar olan Zolgensma adındaki ilacı alabilmesi için tüm iyi yürekli insanların desteğine ihtiyacı var" diyor.

Bu hastalık ile savaşmak zorunda kalan bebeklerin hareket edemedikleri gibi, nefes almakta dahi zorlandıklarını belirten Çelik, "Yaklaşık iki hafta önce Roza bebek kalbinin durması sonucu yoğun bakımda gözetim altında kalıyor. Annesi bir yandan çocuğunun acısını çekerken, bir yandan da yoğun bakım ünitesi önünde canlı yayınlara katılıp bağış toplamak zorunda kalıyor" diye belirtiyor.

Türkiye’de yılbaşından itibaren SMA hastası çocukların aileleri için bağış toplamanın Valilik iznine bağlandığını hatırlatan Çelik, "Tek umutları yurt dışında yaşayan merhametli insanlardan gelecek olan bağışlar. Şimdiye kadar gereken meblağın yüzde 35’i toplandı. Geriye kalan miktarı toplayıp Roza’yı yaşatmak bizim elimizde" diye belirtiyor.

Yasaklar ölüme terk ediyor

Türkiye’de SMA hastalarının kaderine terk edildiğini söyleyen Seyran Çelik birçok ailenin mağdur olduğunu belirtiyor: "SMA hastaları için bağış yapmak yasak değil ama bağış toplamak Bakanlıkça yasaklandı. Bu tür bağışların izni valiliklere bağlandı. Valilik izni olmadan yapılan yardımlara da el konuluyor. İçinde bağış yada IBAN kelimesi geçen her şey valiliğin yasağına takılıyor. Birçok insan bağış yapmak istiyor ama ceza alırım korkusuyla buna yanaşmıyor."

Sare için başarıldı sıra Roza’da

Tedavi için gerekli bağışı toplamanın zor olduğunu ancak, güçlü bir dayanışmayla barışılabileceğinin altını çizen Çelik, "Bunun en güzel örneğini aynı hastalık ile savaşan Sare Siyajin Aras bebeğin kampanyasına gösterilen duyarlılık ve kampanyanın başarılı bir şekilde tamamlanmasıdır" diye belirtiyor. "Şu an yoğun bakımda yaşam mücadelesi veren Roza’yı yaşatabilir, ailesini de bu çaresizlikten kurtarabiliriz" diyen Seyran, "Herkes kendi çapında küçük kampanyalar başlatıp, etrafında bağışlar toplayarak Roza’ya destek olup, nefes olabilir. Çaresi olan bu hastalıkta Roza’yı ve ailesini çaresizliğe terk etmeyelim. Roza’nın gözlerine baktığımızda yaşama dair umudu görebiliriz" diyerek, bu umudu büyütme çağrısında bulunuyor.

Seyran Çelik, geçtiğimiz yıl da o dönem 1 yaşında olan SMA hastası Sare Siyajin Aras için kuzenleri Şehriban, Berfin Aras ile kampanya yürütmüş, kentteki çeşitli semt pazarlarında stant açarak destek olmuştu. (https://www.ozgurpolitika.com/haberi-sareye-umut-ol-4462)