SMA hastası Havin ölmek istemiyor

30 Mart 2021 Salı - 15:02

Havin Ömür, 2.5 yaşında bir SMA-Tip1 hastası bebek. Daha 5 aylıkken teşhis konulan Havin 18 ay kadar yoğun bakımda kaldı.

YILMAZ KAYA

Havin Ömür, 2.5 yaşında bir SMA-Tip1 hastası bebek. Daha 5 aylıkken teşhis konulan Havin 18 ay kadar yoğun bakımda kaldı. Yoğun bakımdayken bir kez kalbi durdu. 7 aydır ise entübe şekilde evde bakılıyor. Devletin 'pahalı' olduğu gerekçesiyle tedavi masraflarını karşılamaması sonucu, anne-baba çocuklarını yurt dışında tedavi etmek için yardım bekliyor.

Çocuğum gözlerimin önünde eriyor

İki yıldır yatağa bağlı şekilde yaşayan Havin, Türkiye'de tedavi masrafları pahalı olduğu için tedavi edilemiyor. Kızının SMA -Tip1 diye adlandırılan hastalığa yakalandığını ve aynı durumda olan bazı çocukların tedaviyle sağlığına kavuştuğunu belirten baba Şirin Aydar, tedavi masraflarını karşılayamadıkları için çaresiz kaldıklarını söyledi.

"Çocuğum gözlerimin önünde gün gün eriyor" diyen baba Aydar, "Psikolojik olarak çok yıprandık. Ne yapacağımızı artık bilemeyecek haldeyiz. Bu hastalığın Avrupa’da, Japonya'da, İsrail ve Dubai gibi ülkelerde tedavisi yapılabiliyor. Ancak bizim öyle bir maddi durumumuz yok. Sesimizi de kimseye duyuramıyoruz. Tek başımıza kaldık" dedi.

Yatak alacak paramız yoktu

Havin yoğun bakımda iken aynı hastalığı taşıyan üç çocuktan birinin vefat ettiğini ve o yatağa onu yatırdıklarını ifade eden baba, "Yatağını bile alamadık. Çünkü ücretli. Baba olarak elimden geleni yapmak istiyorum ancak bir şey gelmiyor. Çocuğumun yurt dışında tedavi edilmesi için yardım istiyorum. Havin'in ölmesini istemiyorum" şeklinde konuştu.

Bu hayattan başka bir şey istemiyorum

Anne Mürüvvet Aydar da, kızının tedavi olması için mücadele ettiklerini ancak tedavi masraflarının çok yüksek olduğunu ve bunu karşılamalarının mümkün olmadığını söyledi.

"Ancak birleşirsek üstesinden gelebiliriz" diyen anne şöyle seslendi: "Şimdiye kadar 20 çocuk bu tedaviden sonuç aldı. Bundan sonraki çocuk Havin olabilir. Havin'in her geçen gün kasları eriyor. Ölümle savaşıyor. Bebeğimin küçük bedeni artık SMA'yı taşıyamayacak duruma geldi. Tek şansımız Avrupa'daki gen tedavisi. Havin yaşamalı! Bebeğimin ölmesini istemiyorum. Lütfen elimizden tutun. Çocuğumun büyümesini koşmasını görmek istiyorum. Bu hayattan başka da bir şey istemiyorum."